Ble intervjuet av Babyverden.no.
Slik ble artikkelen :)

Av Siri Gjelsvik. Foto: Privat 

emil1.jpg

Emil (9 måneder) er først og fremst en helt vanlig gutt, med masse personlighet, temperament og et smittende smil. Han elsker grøt, sover stort sett hele natten, og skravler og kjefter. Og så har han et ekstra kromosom.

 

-Du tar så mye for gitt. Når du er gravid eller skal føde, tenker du ikke over hva som faktisk kan skje. Du skal bare inn og føde, og så skal du ta med deg den perfekte klumpen hjem.

Linn-Christin Eik de Lange (24) var omtrent i sjokk de første dagene etter at sønnen Emil ble født i juni i fjor. Hun var til seks ultralydundersøkelser i svangerskapet. At Emil hadde trisomi 21 (Down syndrom), og dessuten deler av tarmen utenfor magen, var ikke blitt oppdaget på noen av undersøkelsene. Linn-Christin og mannen Tore André Lunde var helt uforberedt på det som kom, og Linn-Christin beskriver dagene som fulgte nærmest som en boble:

Sjokk

- Jeg gikk inn i en slags "zombietilstand?. Jeg spiste, drakk, pumpet meg og sov ? som på autopilot. Mannen min gjorde sitt beste for å holde meg oppe. Vi snakket veldig lite den uken vi ventet på blodprøvesvaret. Jeg grein for det meste, og han satt ganske apatisk ved siden av Emil sin seng.

Da vi endelig fikk svaret om blodprøven, husker jeg veldig lite annet enn at jeg brøt fullstendig sammen. Jeg hadde overbevist meg selv om at dette var feil. Jeg ville i utgangspunktet ikke ta Emil med meg hjem fra sykehuset. Det var veldig uvirkelig at han var min, for det var ikke dette jeg ventet! Jeg tror det var en sjokkreaksjon, og jeg synes det er vanskelig å tenke på dette i dag. Men jeg distansterte meg, antakelig som en slags forsvarsmekanisme - jeg orket ikke å ta alle følelsene inn over meg samtidig.

Linn-Christin fryktet det verste. Hun så for seg en sterkt pleietrengende gutt, som ikke kunne snakke, som alle lo av, som ikke ville bli invitert i bursdager. Samtidig som tusen tanker om framtiden for gjennom hodet, måtte nyfødte Emil sendes fra Stavanger Universitetssjukehus til Rikshospitalet for å få tarmen operert inn.

- Jeg får frysninger når jeg tenker på riksen. Noen av sykepleierne var fantastiske, men disse spesialsykepleierne og kirugrene skulle ikke hatt med pårørende å gjøre! De snakket ikke MED oss, men OM Emil. Det var som om vi ikke var der!!

Ut av boblen

Etter et par uker begynte Linn-Christin og Tore André å finne igjen fotfestet.

-Vi hadde en FRISK gutt, med et ekstra kromosom! Han hadde ikke hjertefeil, ikke lavt stoffskifte, ikke diabetes, ikke dårlig hørsel, ikke dårlig syn. Ingen tillegg som kan komme med diagnosen. Det er mange tanker som farer rundt i hodet når en får beskjed om at barnet ditt ikke er som alle andre. Men helt fra starten av ble vi så glad i den lille skapningen som lå der, så uskyldig og så full av ledninger, forteller Linn-Christin.

Ni måneder etter er hun mest av alt takknemlig og glad.

-Jeg har lært at vi kan hjelpe han til å kunne det meste - det umulige tar bare litt lengre tid! Mye av det de på sykehuset sa Emil ikke kom til å få til det første leveåret, mestrer han med presisjon. Jeg fikk til å amme ham, han spiser ALT han får, han drikker av flaske han holder selv.

Han er og har hele tiden vært veldig atypisk. Han er veldig sterk i musklaturen, han er god på blikkontakt, og forstår mye mer enn det han "skulle" gjort. Jeg føler vi har vært så utrolig heldige. Før stresset vi rundt og jobbet, studerte, trente og jobbet igjen på natten, bare for å kunne få et par finere sko eller DEN kjolen til julebordet! Emil har først og fremst lært meg å sette pris på de små øyeblikkene, sier Linn-Christin.

En dag av gangen

Linn-Christin og Tore André er bevisst at det vil bli en del utfordringer i årene som kommer.

- Men hvilke barn er det som ikke lager utfordringer for foreldre? Vi har bevisst valgt å ikke lese for mye om syndromet. Vi fant fort ut at å tenke langt frem ikke hjelper oss her og nå.

Emils diagnose medfører en del ekstra oppfølging. Han skal ha ekstra vaksiner, får behandling av fysioterapeut hver uke, og har noen ekstra legetimer og kontroller. Daglig trener de på at Emil skal bli obs på sine egne bein, trene opp styrken hans i overkroppen, og at han etterhvert skal kunne sitte selv. Linn-Christin og Tore André har vært på kurs i tegn til tale, og familien har vært med på nettverksamlinger.

- Så vi er nesten aldri bare hjemme og koser oss... Vi har fått mange venner som er i samme situasjon, det setter jeg så stor pris på! Jeg har også fått igjen kontakten med gamle venner. Dessverre har vi også opplevd at noen har trukket seg vekk. Det har vært vondt, men jeg har funnet ut at da fortjener de heller ikke å være en del av Emils oppvekst.

Både-og-erfaring med hjelpeapparatet

Både Linn-Christin og mannen er barnevernspedagoger. Hun jobbet som pedagogisk leder på en småbarnsavdeling før hun gikk ut i permisjon. Hva hun skal gjøre når permisjonen er over, har hun ikke avgjort ennå.

-Jeg har dedikert de neste månedene til å "krangle" med NAV. Vi har blitt veldig godt tatt i mot av mange i hjelpeapparatet ? fysioterapeuten vår er helt fantastisk, og habiliteringssenteret i Stavanger har også vært til stor hjelp. Men hos NAV, Helfo (helseøkonomiforvaltningen) og kommunen har vi følt oss mest i veien. Det har vært veldig vanskelig. Det er en fulltidsjobb å få det en har rett på. Hundre skjemaer som skal fylles ut, vedlegg som skal legges ved, og lang behandlingstid.

Blogg

Mange har fått ta del i gleder og frustrasjoner (mest gleder!) etter at Emil ble født, gjennom Linn-Christins blogg. Inspirasjonen til å blogge er å hjelpe andre i samme situasjon.

-Jeg vil bevise for andre at livet går fremover, selv om man møter motbakker som en kanskje aldri kunne se for seg å takle.

Vi følte oss så ensomme da vi fikk Emil. På sykehuset sa de at det var SÅ sjelden at så unge og friske mennesker fikk barn med Down syndrom, og vi fikk masse info om hva han ALDRI kom til å få til! Jeg vil være et bevis på at dette er feil! Barn med Downs er en gave, og ikke en straff. Han blir ikke matematikkprofessor, og kommer ikke til å ta en master i kjemi. Men jeg er hellig overbevist over at vår gutt vil nå akkurat så langt som vi klarer å hjelpe ham til å komme.

Det er ingen som vet hva fremtiden vil bringe for oss, men en ting vi vet er at Emil har kommet til akkurat riktig hjem. Vi elsker han over alt på denne jord, og skal gjøre alt som står i vår makt for å gi han det aller beste. Og det som ikke står i vår makt, skal vi greie å mase oss til!

Linn-Christin har også en oppfordring: 

- Vi som har barn med spesielle behov trenger ikke sympatiblikk, eller kommentarer om at verden er så urettferdig! Det er ikke synd på oss. Vi er blitt gitt en utfordring ikke mange får, og det er en ære å skulle gjøre det beste ut av det. Jeg er hellig overbevist om at Emil har valgt oss som foreldre!

Hva syns dere?

signatur

29 kommentarer

Anne-Marthe:)

10.mar.2011 kl.16:52

Så utrolig bra intervju. Du får frem både det positive, og negative på en måte som jeg blir helt satt ut på. Du takler det uoppnålige som en utfordring, og jeg er sikker på at Emil kommer til å få et perfekt liv. Så utrolig vakker gutt, men det virker som han har fått utrolig vakre foreldre også:) <3

jeanette og Alexander!

10.mar.2011 kl.16:53

Utrolig bra sagt! Er ikke mange som tør å være så ærlig og innrømme at de har faktisk hatt det tøft med den nye babyen sin. Jeg har jo hatt det ganske vanskelig med Alexander, sover nesten ikke, så jeg prøvde å finne andre som hadde samme problemer, tenkte kanskje at jeg kunne finne litt hjelp!

Men det er vanskelig å finne dem som innrømmer det, begynte å tro at vi var unormale som faktisk måtte slite litt og var trøtte hver dag.

Jeg setter stor pris på alle som er ærlige i det de skriver, er derfor jeg liker bloggen din da :) Du sier det som det er uten å pakke det inn i svada. (og selvfølgelig fordi Emil er så søt he he)

falkeid

10.mar.2011 kl.16:55

Ja er deilig å være hjemme hos mamma:) Men er hjemme i haugesund igjen nå. hehe..
Jeg tror også at Emil har valgt dere:) Vi velger selv hva liv vi vill ha før vi kommer til verden:) Men det er litt mer av den andre siden, vet ikke helt hva du tror på å ikke:) Så skal ikke sie for mye innen det:) hehe..

Nina

10.mar.2011 kl.17:16

For et utrolig sterkt, vakkert, flott og ikke minst informativt intervju :) og (om jeg får si det på en pen måte;) fyttigrisen for en herlig gutt Emil er da :)))

Jeg ønsker dere alt godt i fremtiden :)

mammantiljessica

10.mar.2011 kl.17:45

Kjempeflott intervju:)

Anny

10.mar.2011 kl.18:13

Kjemefint intervju. Jeg er en lykkelig mamma til Solveig på 3 år, som også har DS.

Disse barna våre er verdifulle! Livet vårt vil nok ha mange nedturer, men mest muligheter. Jeg gleder meg til å se og oppleve hva fremtiden bringer og hvilke muigheter min prinsesse har. Lykke til så masse.....

Gro, mamma til en med Down Syndrom

10.mar.2011 kl.18:23

Jeg synes det er så flott når det blir satt fokus på saker som dette. Du får fram mange ting i intervjuet som jeg tror de fleste i samme situasjon kjenner seg igjen i. Den følelsen, og redselen for framtia som kommer når en får en slik beskjed må man ha opplevd for å forstå.Verden stopper opp, og man skjønner ikke hvordan man skal takle det. Så går minuttene over til timer og dager og man opplever hvilket herlig lite menneske man har blitt beæret med. Man oppdager etterhvert at det ikke er sånn kjempeforskjell sammenlignet med andre barn, bare det at ting tar noe lengre tid. Men gledene når barnet lærer nye ting er stor, man setter så uendelig pris på det:-)

Det er også så flott at det er blitt satt mer fokus på mennesker med spesielle behov i det siste, jeg tror det er bra at flere mennesker får et innblikk i hva det vil si. Det blir på mange måter en slags "skole" for folket. Dessverre er det jo enda slik at noen med DS møter fordommer, men jeg tror det har bedret seg. Jeg tror det er uvitenhet som står bak mye av det, jeg velger å tro det iallefall. Derfor er det så flott at du er med, gjennom dette intervjuet, på å synliggjøre denne gruppen mennesker mer:-)

Veldig enig med deg at Emil har valgt dere som foreldre:-) Akkurat de ordene var det en lege sa til meg når alt var som svartest rett etter vi fikk vår sønn......og de ordene hjalp mer enn han kunne ane:-) Man blir nok ikke utdelt mer her i livet enn man klarer å takle:-)

mammaoglitttil

10.mar.2011 kl.19:24

Veldig bra intervju! Du er den beste mamma som Emil kunne fått.

mammawesterheim

10.mar.2011 kl.20:33

Fantastisk bra intervju!.. Dere er flinke <3!

emil & oss <3

10.mar.2011 kl.20:37

Anne: Tusen takk :)

kjempe koselig med så mange gode tilbakemeldinger <3

emil & oss <3

10.mar.2011 kl.20:38

mammawesterheim: Takk :)

jeg gleder meg veldig til å lese deres intervju snart!

emil & oss <3

10.mar.2011 kl.20:39

mammaoglitttil: Tusen takk! slike ord varmer veldig!

Emil er den beste gutten jeg kunne fått <3

emil & oss <3

10.mar.2011 kl.20:50

Gro, mamma til en med Down Syn: Ja jeg også tror en må ha opplevd det, men er fantastisk å kunne fortelle mennesker hvordan livet med Emil er!

De er som du sier ikke så forskjellig, ting bare tar litt ekstra tid, men vi har all verdens tid <3

Jeg også tror mye er uvitenhet, når jeg vokste opp var barn og voksne med downs "rare" og kanskje litt "skommle", folk har en del mer kunnskap nå, de er mer integrerte i samfunnet, i skoler og i fritidsaktiviteter! å dette varmer et mamma hjerte <3

Ja det var en venninne som sa det til meg, at hennes mot var sikker på at unger valgte foreldrene sine! Dette hjalp meg så utrolig mye! Det var en fantastisk tanke! :)

Er rart hva en blir "vant" til :)

rebecca aluwini

10.mar.2011 kl.20:51

Heledussen, jeg fikk opp mail på mobilen min i lunsjpausen.. fra babyverden.no

og der stod jo historien om dere... Blir rørt hver gang jeg tenker på dere. det er en så sterk historie...og er så glad for at den ender så godt. det var veldig bra skrevet! Stå på videre, du er fantastisk:)

Klem

emil & oss <3

10.mar.2011 kl.20:52

Anny: Takk :)

Å jeg ser så frem til masse gleder med Emil <3

Takk for gode tanker, lykke til til dere også :)

emil & oss <3

10.mar.2011 kl.20:53

Nina: Tusen takk :)

idabh

10.mar.2011 kl.22:10

Så flott historie!!!!:) Jeg kjenner meg veldig igjen da jeg også helt uventet fikk en sønn som ikke er som alle andre. Han ble født med alvorlig hjertefeil og er i tillegg blind på det ene øyet sitt og mangler iris, pluss at han er sterkt svaksynt på det andre øyet. Ingen ting av dette fikk vi vite før etter han ble født, og det sjokket unner jeg virkerlig ingen!!!!!Jeg kjenner meg igjen i mye av det du sier, og synes det er flott at du deler det med oss:)

falkeid

11.mar.2011 kl.00:12

jada, jeg har hviilt meg mye:) Har fått lufta meg litt etter fødselen og:) Var og tok dyprens og var en tur hos bestemor:) hihi.. Kenneth var med meg:) Han har opperert mandlene, så han har vært veldig dårlig stakkars.
Takk for det, ha en fin kveld du også:)<3

Maren - Mamma til verdens fineste Nora

11.mar.2011 kl.02:15

Veldig bra:) Emil er jo bare så SKJØNN! <3

Tonje Ousdal

11.mar.2011 kl.07:52

Åå fantastisk historie! :)) Og godt det går så bra med den lille familien din nå selv om det var et sjokk i begynnelsen! Og kjempe søt gutt dere har! Men må innrømme at jeg er litt småredd for at det skal være noe "galt" med prinsen min i magen, eller at de ikke har oppdaget noe på de 3 UL jeg har vært på til nå. Trodde det meste kunne finnes ut av før fødselen jeg ;/

Michelle

11.mar.2011 kl.08:27

Kjempe fint intrevju!!:)

Synst det er kjempe bra at dei set fokus på slike saker, det er ikkje alle som forstår og mange ville sett på et som ei påkjenning, eg tykkjer det er svært bra at du greier å snu det til noko fantastisk og flott!! (For det er jo akkurat det det er!!;)

Flinke de er!!:)

christineshverdag

11.mar.2011 kl.08:49

Utrolig flott intervju! Det er så kjekt å lese når folk er ærlige om tøffe tanker, og om utfordringer og ikke pakker ting inn! Det er tabu å ha det tøft, spesielt i forhold til sine egne barn, bra at du tørr å sette ord på, være ærlig og dele dine følelser om tøffe tider, andre i den situasjonen dere var i kan ha godt av å vite at det er "lov" å føle slike ting også. Noen sykepleiere, helsesøstre, leger og andre burde gått seg ett kurs i "hvordan å formidle ting på rett måte" Utrolig at alt dere skal ha hørt er om alt Emil ikke kunne gjøre, det var jo positivt, bra at dere motbeviser dem! Dere har en så fantastisk sunn innstilling til livssituasjonen deres. Emil er en herlig gutt, stå på for han =)

Marianne

11.mar.2011 kl.09:22

Jeg ble rørt da jeg leste intervjuet. Emil har definitivt kommet til rett hjem. Positive holdninger gjør livet bedre. Stå på!

emil & oss <3

11.mar.2011 kl.09:34

idabh: off.. ja det er en utfordring å få barn, en vet aldri hva som kommer til en.. å jeg føler at folk blir (inkl. meg selv) stoler blindt på ul kontroller! Det er bare mennesker som står å tar screeningene så de kan gjøre feil de også!

Men jeg tror det er viktig å sette ord på opplevelsen, slik at det ikke blir så tabu! Det må være lov å være lei seg når livet tar en stikk vei av hovedveien som du hadde sett for deg for din familie :)

Lykke til :)

emil & oss <3

11.mar.2011 kl.09:35

Marianne: Tusen takk <3

Vi har funnet ut at det ikke ganger noen å ligge å sture! Emil trenger oss her og nå, å vi har bare å brette opp ermene å sette i gang :)

utfordringer eller ikke!

emil & oss <3

11.mar.2011 kl.09:43

Maren: takk :)

ja han er i grunn ganske så skjønn <3 <3 hihi

Annie.

11.mar.2011 kl.09:59

Kjempefin artikkel på Babyverden.no. :)

idabh

11.mar.2011 kl.11:26

Det er så sant det du sier! UL kan raskt gi en falsk trygghet. Det er ikke sikkert det hadde blitt en bedre opplevelse om vi hadde fått beskjeden i svangerskapet, det er jo uansett et sjokk, men det hadde nok føltes bedre å kunne vært mer forberedt. For oss skjedde alt i hui og hast fordi det stod om bare timer før gutten vår hadde kollapset...og det ble oppdaget ved en ren tilfeldighet!!!

Jeg har og skrevet ned alt vi har vært igjennom, men ikke delt det med noen. Å skrive det er en kjempe flott måte og få bearbeidet inntrykkene på!

Takk for lykke ønskninger:) Gutten vår er bare 4 mnd men jeg har allerede begynt å mase og stille krav til instansene rundt oss. Jeg har dessverre funnet ut at man får ingen ting "gratis" og man må stå på for alt, til og med det man har krav på!!!

Lykke ønskninger fra Ida og Nathaniel:)

emil & oss <3

11.mar.2011 kl.11:40

idabh: Ja jeg har lest litt ekstra om omphalocele nå i ettertid, når folk spør hva det er må jeg kunne svare syns jeg. Men der leste jeg blant annet at hvis jeg hadde gått lengre i svangerskapet (helt ut) hadde hanmest sannsynlig død inni magen fordi han ikke fikk nok næring :( sånne ting er veldig vanskelig å tenke på!

Så bra du har skrevet det ned! Om ikke så lenge er du nok klar til å dele det også! Jeg syns det er viktig å dele, slik at andre kan være obs på ulike ting.

Å ja det var min måte å komme over sjokket. få positive tilbakemeldinger, oppmerksomhet rundt emil. det var min terapi :)

Det er bare til å stille krav!! jeg også begynte tidlig, også måtte jeg ta en pause, for jeg ble så fortvilet!!

Men det er bare å mase! det er det som snakker høyest som kommer igjennom først!!

Tusen takk! God helg til dere :)

klemm Linn og Emil <3

Skriv en ny kommentar

emil & oss <3

23, Bergen

Jeg er stolt mamma til Emil. Han er født med Downs syndrom, og omphalocele. Han er verdens mest sjarmerende gutt! Smiler og ler, og er en skikkelig tøffing. Jeg velger å la leserne ta del i vår hverdag som foreldre til en liten gutt med Downs syndrom. Utfordringer, gleder, men også sjokk og bekymringer! Kontakt: Linnis_4@hotmail.com

Norske blogger bloglovin

Kategorier

Arkiv

thehibi
hits